En dan lig je op de IC met een dubbele longontsteking… Je leven aan een zijden draadje…

“Als u een dag later was gekomen, was het einde verhaal”

Dat vertelde de arts aan Jeroen op 7 januari 2017 (inmiddels een jaar en een paar dagen geleden dat ik deze blogpost schreef) toen Jeroen besloten had om mij naar de huisartsenpost te brengen. Jeroen vertrouwde het niet. Wat de dienstdoende huisarts afdeed als een flinke griep, bleek een dubbele longontsteking te zijn. En levensbedreigend…

Kleine waarschuwing vooraf. Ik heb er lang over nagedacht of ik de foto’s van in het ziekenhuis zou plaatsen. Maar ik heb besloten dat het erbij hoort. Ik heb heel lang die foto’s niet willen zien; Pas toen ik thuis was durfde ik het aan. Ik had geen idee hoe ik er toen bij lag, nu ben ik blij dat Jeroen die foto’s gemaakt heeft. Dan begrijp ik ook de emoties van mijn familieleden. Geen bloederige beelden maar als je niet tegen slangetjes en monitoren kan, snel door scrollen of de pagina sluiten.

Ik lig er zeker niet fraai bij, en het is ook heel kwetsbaar dat ik jullie dat kijkje geef, maar het is niet anders. Zo was het nu eenmaal en ik wilde mijn verhaal gewoon voor altijd vastleggen, vandaar.

Januari 2017

Ik weet totaal niets meer van die dag in januari. De rit naar de huisartsenpost in Tiel bij het Rivierenland ziekenhuis, het onderzoek… totaal blanco bij mij. Nadat gebleken was dat ik flink ziek was, werd ik direct aan het zuurstof gelegd, ik kreeg morfine en was ik in no time knock-out. 10 Dagen lang. De arts vroeg aan Jeroen of er nog familie thuis was (Tom dus) en hij vond het verstandig om die op te halen.

Het begon vlak na Oud en Nieuw. Ik kreeg koorts (40,4 graden), voelde mij grieperig en had een enorme pijn in mijn longen. Nu had ik wel vaker bronchitis gehad, maar het voelde gewoon veel erger aan. En als ik koorts heb, dan ga ik ijlen. Het klinkt misschien vreemd maar ik weet wel wat ik steeds zeg en roep. Ik riep om mijn moeder. “Mama” riep ik de hele tijd. Mijn moeder leeft overigens niet meer. (68 jaar werd zij. Veel te jong). Maar ik had zoveel pijn dat ik gewoon in paniek was.

Bizar: Ik had nog een update op Facebook geplaatst: “Hoe gaat het met je?” staat er altijd bovenaan. Ik meldde dat ik griep had en dacht dat ik een klaplong had. Geen idee hoe zoiets voelt, maar ik kon mij herinneren dat Giel Beelen dat had gehad en dat deed verdomde veel pijn, zei hij in een interview. Zoiets blijft je bij.

Op vrijdag kwam de waarnemend arts langs en zij dacht aan een flinke griep die ik maar moest uitzieken. Nu schijnt een longontsteking zich binnen een paar uur te kunnen ontwikkelen en zij hoorde ook niets aan mijn longen. Geen ruisje, geen slijm.

Mijn ontsteking werd veroorzaakt door deze stiekemerd…

Pneumokokkose of pneumokokkenziekte is een verzamelnaam voor ziekten die worden veroorzaakt door een bacterie, de pneumokok. De bacterie is van mens op mens overdraagbaar. De bacterie bevindt zich gewoonlijk in de neusholte van gezonde mensen zonder ziekteverschijnselen te geven. De pneumokok kan luchtweginfecties veroorzaken zoals oorontsteking en longontsteking. De bacterie kan ook ernstige invasieve infecties zoals bloedvergiftiging en hersenvliesontsteking veroorzaken. Vaccinatie tegen pneumokokken wordt aan alle kinderen in Nederland aangeboden via het Rijksvaccinatieprogramma.

Ziekteverschijnselen

Eerst treedt een grieperig gevoel op. Kenmerkend is een snelle verergering van de ziekteverschijnselen en hoge koorts. Andere ziekteverschijnselen variëren per ziektebeeld. Deze zijn bijvoorbeeld kortademigheid, pijn bij het ademhalen, hoofdpijn, nekstijfheid, verwardheid en verlies van bewustzijn.

Besmetting en preventie

De pneumokok is een bacterie die vaak voorkomt in de neus- en keelholte van de mens zonder ziekte te veroorzaken. Dit noemen we ook wel dragerschap. Vrijwel iedereen is gedurende enige tijd wel drager van een pneumokok. Ziekte ontstaat slechts bij een klein deel van de mensen die de bacterie dragen. De bacterie kan vanuit de neus- en keelholte doordringen in het oor of in de longen waar het oorontsteking of longontsteking kan veroorzaken

De dienstdoende arts hoorde niets vreemds aan mijn longen en dat schijnt te kunnen. Geen piepje, of longen met slijm. Dus een wijze les voor iedereen.. soms lijkt het maar een griepje. Maar blijf alert.

Nadat ze mij in een diepe slaap hadden gebracht werd ik aangesloten op allemaal slangen (medicatie en zuurstof) en meetapparatuur. En ik schijn dus in mijn nachtpon naar het ziekenhuis te zijn gegaan die zij daar open geknipt hebben. (Geen idee wat ik toen aan had, later zag ik het pas)  Ja, inderdaad, net zoals in films als er iemand met spoed (en verwondingen) wordt opgenomen. Jeroen had het kapot geknipte t-shirt in de was gedaan, haha!

IC Ziekenhuis Rivierenland

In het Rivierenland ziekenhuis heb ik 2 dagen op de Intensive Care gelegen en omdat het zuurstofgehalte in mijn bloed te laag bleef, ben ik twee maal op mijn buik gelegd. Door de buikligging schijnen de longen makkelijker zuurstof op te kunnen nemen. Toen dat de eerste maal geen soelaas bood, hebben ze mij teruggelegd en later toch maar weer op mijn buik gedraaid.

Naar het Radboud UMC Nijmegen

Ik ben na 2 dagen met de ambulance (in buikligging, dat doen ze niet vaak en niet graag) naar het Radboud UMC gegaan omdat er maar geen verbetering in mijn situatie optrad. De toestand bleef stabiel maar kritiek. Het was de bedoeling dat de antibiotica als het ware moest “marineren” in het weefsel wat ontstoken was.

Hier lig ik dus op mijn buik en ik werd verplaatst voor een onderzoek. Ik zag deze foto pas toen ik thuis was en was best geschokt. Omdat ik veel vocht vasthield waren mijn gezicht, armen, handen en benen opgezwollen. Ook liep het vocht zo uit mijn handpalmen vertelde Jeroen.

Heftige foto… Ik had geen idee gelukkig…

Mijn gezicht werd aan de onderkant constant ingesmeerd met vaseline tegen het doorliggen. En omdat ze mijn haar in een staartje hadden gebonden met een kantoorelastiekje had ik daarna nog weken pijn op mijn hoofdhuid. Tip: Gebruik een Invisibobble 😉

Tom aan mijn bed…

Zoals vele artsen en verpleegsters mij vaak vertelden: “Het is goed dat je dat allemaal niet bewust hebt meegemaakt. Nee, inderdaad… Het schijnt nogal een gedoe te zijn geweest.

Mijn zwagers en zussen zijn op bezoek geweest, en natuurlijk kwamen Tom en Jeroen iedere dag bij mij kijken. Jeroen vond dat ze in het Radboud heel goed met de familie overleg pleegden, in ieder geval werd hem iedere keer eerst verteld hoe het met mij ging.

Na ongeveer 10 dagen hebben de artsen mij laten ontwaken en de volgende dag ging ik direct zwemmen! Later ging ik van de beademing af. Eerst wilden ze kijken of het mij lukte om zelfstandig te ademen. Ik ademde snel weer zelf en zij wilden voor een paar uurtjes aankijken of ik zelfstandig kon blijven ademen, en die paar uurtjes werden langer. De dokter noemde het een discrepantie dat ik direct al zo lang zelfstandig kon ademen. ’s Avonds om 10 uur werd ik voor de nacht wel weer aangesloten op de beademing.

Toen ik net wakker was vroeg ik direct om koffie, dan kan je ervan uitgaan dat het goed met mij  gaat 😉

Toen ik wakker werd kon ik mij niet bewegen. Mijn armen en benen, daar zat gewoon geen beweging in. Zij waren loodzwaar! Ik kon nog geen pen of glas optillen, ik kon gewoon helemaal niets. Je verliest je spierkracht zo verschrikkelijk snel, niet voor te stellen. En omdat je met je borstspier ademhaalt, die vanzelfsprekend ook verzwakt is, vonden de artsen het zo bijzonder dat ik wel vrijwel direct alleen kon ademen.

Ik dacht nog: “Zo voelt dat dus aan als je verlamd bent”. Verschrikkelijk.

Verdrietig en bang

Ik ben echt geen held in ziekenhuizen, ik vind het verschrikkelijk. Het afhankelijk zijn, de onderzoeken. Mijn spieren waren gedegenereerd en ik kon ook niet meer praten. Eerst omdat ik aan het zuurstof lag met een buis in mijn keel en daarna kreeg ik ook geen zinnig woord uit mijn mond. Ik kon een beetje ja en nee knikken. En de constante stroom mensen die op een dag langskwam. Dan mijn bloeddruk, dan bloedafname, wassen en iedere dag moest ik een testje doen met woorden. De verpleegster zei allemaal woorden achter elkaar en als er de letter A in zat, dan moest ik in haar hand knijpen. De verpleegster die dat deed was overigens super aardig.

Iedere avond schrok ik mij de pleuris. Dan lag ik een beetje te doezelen en dan “schreeuwde” de nachtzuster dat zij mij vannacht zou verplegen. Dat zei ze echt keihard in mijn oor, althans, zo ervoer ik dat. Holy crap! Ik kan niet praten maar doof ben ik niet hahaha! (Dat heb ik heel vaak gedacht, want verplegers praten altijd heel hard naar de patiënten toe) Ik ben vast een “moeilijke” patiënt en zal in toekomst een lastige bejaarde zijn.

Een “moeilijke patiënt” omdat ik er een hekel aan heb om afhankelijk te zijn en het is bekend dat vrouwen moeilijkere patiënten zijn dan mannen omdat zij veel ongeduldiger zijn en zich zorgen maken over het thuisfront.

En een lastige bejaarde omdat ik er slecht tegen kan om op zo een duidelijk gearticuleerde manier toegesproken te worden, mits ik dan niet stokdoof ben natuurlijk. 😉 Om maar niet te spreken over betutteling. (Ik weet dat het natuurlijk een drama/comedy is, maar denk “Hendrik Groen” Ik moet er niet aan denken, ik zou ook mijn kont tegen de klip gooien en doen waar ik zin in heb ;))

Iedere “nieuwe” verpleegster herinnerde mij er nogmaals aan dat ik héél ziek was (geweest) met de vraag of ik wist wat er aan de hand was. Soms voelde het aan alsof ik schuldig aan iets was. Het klonk soms zo verwijtend. Ik heb serieus respect voor hen, maar als je daar ligt voel je je vaak wel eenzaam. En stom. Maar dat omdat ik niet meer kon praten. En wie mij kent weet best dat ik redelijk mondig en assertief ben, maar daar voelde ik mij zo klein.

Artsen en verpleegsters doen hun stinkende best en zoals zij later in een gesprek ook vertelden zijn er vaak best vervelende handelingen die gedaan moeten worden. Ik heb er respect voor, het zou mijn beroep niet zijn, dus alle eer naar al die hardwerkende mensen!

Het meest verschrikkelijke…

Dat was met stip het apparaat waarmee zij het slijm uit mijn longen zogen. Ik kon ze wel schieten als ze dat deden. Dat deed gruwelijk veel pijn. Ik moest een hoestje opwekken en dan gingen ze met die slang in mijn mond naar mijn longen. En als ik het niet meer hield dan gebaarde ik dat zij moesten stoppen. (ik duwde ook vaak hun hand weg) En ik moest altijd een beetje huilen. Dan zoog die slang zich vast aan mijn long. Nachtmerrie iedere keer.

Maar dat slijm moest natuurlijk weg. Als zij mij hoorden hoesten kwamen ze weer met dat ding aan. Dus ik was wanhopig bezig om maar niet te hoesten. Erg, hé?

Dorst!

Ik weet niet of je je het kan inbeelden hoe het is als je vergaat van de dorst. Mijn mond voelde aan als een woestijn, kurkdroog! Ik werd daar enorm opstandig van, mijn mondhoeken waren helemaal kapot en als ze mijn tanden gingen poetsen deed dat verschrikkelijk veel pijn. Ik weet het, je krijgt via het infuus je voeding en vocht toegediend maar je voelt je uitgedroogd. Eerst hield ik teveel vocht vast en daarna moest het weer mijn lijf uit.

Toen ik bij kennis was probeerde ik steeds duidelijk te maken dat ik iets wilde drinken. Met oogbewegingen liet ik aan Jeroen en Tom weten dat ze stiekem wat water in een flesje moesten doen, want ik werd echt gek van die droge mond. Maar hoe wanhopig ik ook mijn best deed, zij noemden alles op wat ik niet bedoelde. “Heb je pijn? Nee! “Wil je koffie? Dat mag niet hoor!”

Mijn lieve zus merkte het op en vroeg aan de verpleegster of zij mijn mond niet kon bevochtigen. Halleluja! Dat er een natgemaakt gaasje in mijn mond gestopt werd vergeet ik nooit meer. Wat was ik blij!

Foto: Shutterstock

Nee, drinken mocht niet, ik zou mij toch kunnen verslikken met die buis in mijn longen. Veel later pas (toen ik zowat terug ging naar Tiel) kwam er een verpleegster met een klein busje met water- spray. Die mag je altijd pakken hoor, zei ze. Moest ze het wel ergens leggen dat ik erbij kon. Dat ding lag dus constant buiten mijn bereik.

Ik hoop dat artsen en verplegers dit lezen. Patiënten die zo lang zonder drinken moeten, maak hun mond vochtig. Het is echt gekmakend.

Toevallig kreeg ik laatst een brief van IC Monitor. (Zij houden bij hoe patiënten de IC ervaren hebben) Daar stond een verhaal van een patiënt die ook op de IC had gelegen en vertelde:

” Het klaarmaken van infuuszakken werd door mij gezien als het vullen van drankjes op een feestje.”

Goed verwoord, ik had exact dezelfde ervaring!

Rare beelden en hallucinaties

Ik heb zo raar gedroomd of was ik wel bij kennis? In ieder geval gebeurde er van alles met mij en om mij heen. Weer het “dorst verhaal”…. Ik “zag” regelmatig dat het verplegend personeel een feestje had. Hysterisch natuurlijk, dat zat duidelijk allemaal in mijn hoofd. Ik zag dat ze alles klaarzetten, drankjes met de meest mooie kleuren in prachtige glazen. Ik nam mij voor om liters limonade te gaan drinken zodra ik uit het ziekenhuis weg was.

Tai Chi in het restaurant…

Het meest maffe was dat ik dacht dat ik vlakbij het restaurant lag. Ik zag allemaal Chinese personeelsleden, die na het opruimen allemaal Tai-Chi- achtige dingen gingen doen met de messen (en zwaarden) uit de keuken. Daarna werden er fietsjes neergezet om op te spinnen.

En ik vond het fascinerend, niet beseffende dat ik hallucineerde …

Het was ijskoud buiten (januari) en ik had het idee dat het nog kerst moest worden. Een verpleegster hing kleurige infuus-zakken op omdat zij op vakantie ging. Allemaal kleuren limonade? Ik wilde zo graag zo’n infuus pakken en helemaal opdrinken maar kon er niet bij. Ik kon maar niet bewegen….

Make-up over de top…

Nog zo een vreemde hallucinatie: Alle verpleegster zaten dik in de make-up. En zij hadden ook allemaal een oranje kleurig poeder of foundation op hun gezicht en armen. Iedereen was oranje… Op dat moment dacht ik echt dat ik in oempa- loempa land terecht was gekomen!

Opsporing verzocht:

Ik “zag” dat ze opnames van Opsporing Verzocht hadden bij de balie. Ik zag agenten verschijnen die vertelden dat een gewapende man gewond was geraakt en vast naar het ziekenhuis ging om zich te laten behandelen. Er hing een grote tv en ik zag en hoorde steeds dat deuntje van Opsporing Verzocht. Op de televisie zag ik dat er een auto schuin “geparkeerd” stond op de snelweg met de deuren open en het verkeer stond helemaal vast. Die auto was dus van de dader. Ik was zo bang dat Tom en Jeroen midden in die achtervolging zaten of in ieder geval in die file. Heel angstig.

Ook droomde ik dat ik gekidnapt was door een verpleegster! Ja, lach maar… Het was doodeng en ik zie het nog zo voor mij. Ik zat opeens in Canada (hoe kwam ik in hemelsnaam in Canada?) in een of ander raar huis en er werd op de deur gebonkt. Jeroen was er met de State Police, de Mounties. (dat idee zat in mijn hoofd, die agenten met die grote hoeden op). De”daders” lieten hen natuurlijk niet binnen. Ik lag in een zijkamertje en probeerde wanhopig te roepen of iets naar het gordijn te gooien zodat zij wisten dat ik er was. Ik zat/lag in een soort stoel zoals ze bij  schoonheidsspecialisten hebben en kon niet opstaan omdat sterke magneten mij in die stoel hielden…. En toen ging Jeroen weer weg na een hoop geschreeuw en kabaal! Ook had ik het gevoel dat het ijskoud buiten was en dat er enorm veel sneeuw lag. Toch wel een soort nachtmerrie was het.

En zo heb ik meer vreemde gedachtes gehad. Wat die medicijnen met je hersenen kunnen doen. Zou het het hetzelfde effect zijn als je XTC gebruikt?

Een van mijn laatste hallucinaties was dat Claudia (van Beautytag) mij had meegenomen naar een zonnig vakantieoord. Ik weet nog hoe opgelucht ik mij toen voelde. Ik was weg en ik was daar waar de zon was! Ik lag wel nog steeds op een ziekenhuisbed en volgens mij was er ergens een zwembad. (ik zag een opblaasbare flamingo) maar toen kwam de zuster er weer aan, ging achter de laptop zitten en ging een potje online Majongen. WTF?

Hahaha! Kan je nagaan dat ik altijd klaag over mijn geheugen maar waarom kan ik dit mij allemaal zo goed herinneren? Waarschijnlijk omdat ik die beelden nu een jaar lang zit te herhalen in mijn hoofd. Niet bewust maar het komt gewoon steeds voorbij.

Ik heb overigens ook medicijnen gekregen voor dit soort waandenkbeelden. Dat schijnt vaak voor te komen als je lang in een narcose hebt gelegen. (Haloperidol)

In het zwembad

Bij het Radboud hebben ze een heel bijzonder zwembad voor mensen die moeten revalideren. Ik had het gevoel alsof ik in een groot dolfinarium terecht was gekomen! Het waterlevel lieten zij dalen door de vloer automatisch omhoog te brengen. Heel bizar.

Hoe kwam ik plots in dat zwembad terecht?

Een verpleegster zag de fysiotherapeut langs lopen en vroeg aan hem of ik vandaag in het zwembad terecht kon met hem. “Dat is heerlijk en goed voor je spieren!” En er werd mij ook gevraagd of ik daar zin in had. Ja, prima, waarom niet. Ik werd met bed en al naartoe gereden.

De fysiotherapeut zou mij dan in het water “dragen”, er kon niks engs gebeuren werd mij verteld. Nee, ik had ook geen badpak dus hebben zij heel ingenieus mijn broekje (lees: een soort luierbroek) dicht getapet en ben ik gewoon met shirt en al het water ingegaan.

Eerst werd ik natgespoten door een best krachtige straal water, wat ik wel lekker vond. Mijn gezicht was ook niet bepaald schoon en zo kon ik ook een klein slokje water nemen.

In het water werd ik als een baby vastgehouden. En alle draden, infusen etc.  werden geleid door het verplegend personeel. Ik moest met mijn benen mijzelf afzetten tegen de kant van het zwembad en mijzelf zo hard mogelijk naar achteren duwen. Dat was echt heerlijk om te doen. En ik vertrouwde de fysio voor de volle 100 %. Ook moest ik af en toe staan in het water. Ik voelde mij vederlicht. Maar ik was wel super moe hierna. Ik klapte zelfs met mijn harses af en toe op de tegels, hahaha. Ik was zo moe dat ik mijn hoofd niet meer omhoog kon houden.

En op het droge kon ik mij weer niet meer bewegen. In het water was ik gewichtloos, maar uit het water was alles weer loodzwaar Dat voelt zo frustrerend en raar aan.

Naar de IC in Tiel

Op een bepaald moment hoorde ik de chef van de afdeling (ik ben zijn naam kwijt, iets met Plomp ofzo ;))  zeggen dat meerdere patiënten naar Tiel mochten gaan. Ik was toen weer helemaal bij mijn positieven en plots vroeg de zuster of ik dorst had of iets wilde eten. Zij had nog een raketje (ijsje) in de vriezer liggen. Whaaat? Iets eten en drinken? Eindelijk! Zij was het daarna weer vergeten dus heb ik er nogmaals naar gevraagd. Je wil niet weten hoe snel ik dat ijsje naar binnen werkte. Voor mijn gevoel was het ijsje mierzoet, ik stikte bijna omdat ik niet wilde hoesten door al die zoetigheid.

Er was nog een infuus met bloed gemaakt voor mij om aan te sterken, terwijl ik snakte naar een biefstuk. Dat gebeurde, als ik het goed heb in een laboratorium in Utrecht. Een soort kunstbloed begreep ik.

In de ambulance terug naar Tiel

Wat vond ik het fijn om weer huizen en bomen te zien! Ik lag natuurlijk op mijn rug maar kon toch redelijk naar buiten kijken. De vrouw van de ambulance zat achterin mijn papieren te lezen waarin waarschijnlijk alles stond over mijn behandeling. Af en toe hoorde ik een zucht en jeetje, wat heb jij veel meegemaakt. Best lullig omdat ik geen idee had wat zij allemaal over mij las.

Van de IC weet ik niet zoveel meer, behalve dat ik enorm naar de WC moest (diarree). En dat ik alleen in grote zaal lag, wat dus totaal niet klopt. Ik was dus nog steeds niet helemaal lekker in mijn hoofd, hahaha.

Ik stelde altijd het roepen van een verpleegster uit.

1- Omdat ik vaak niet bij de knop kon die boven mijn bed hing en

2- Zusters komen wel maar ik had vaak het gevoel dat ze het niet goed uit vonden komen. Druk, druk natuurlijk.

Druk had ik ook in mijn buik en toen het voor mijn gevoel echt te lang duurde heb ik het maar laten lopen. Letterlijk schijt had ik eraan, ik moest het kwijt. Ik heb echt medelijden met het personeel die die troep weer op moest ruimen. Maar het was gewoon niet anders, sorry.

Daarna mocht ik eindelijk naar de afdeling. Ik kreeg een hartstikke mooie thema kamer in een gedeelte van het ziekenhuis dat notabene verbouwd ging worden. Wat een fijne kamer was dat! Ik had uitzicht op de parkeerplaats en kon dag en nacht kijken naar de mensen buiten en naar de auto’s die door de slagboom gingen. Ik had echt het gevoel dat ik weer dicht bij huis was. en dat betekende dat alles weer goed kwam.

Maar ik wilde maar 1 ding. Naar huis. Naar mijn eigen bed, mijn katten, naar Jeroen en Tom. Gelukkig kwamen zij vaak langs, en als zij weer weggingen voelde ik mij weer zo alleen. Dan lig je maar wat te liggen. Ik kreeg enorm veel pijn in mijn rug, de psychologen/psychiaters hadden besloten dat ik geen pijnstillers meer kreeg. En dan bedoel ik de Tramadol die ik jaren slik. Als je dan de hele tijd op je rug ligt en nauwelijks kan draaien word je gewoon helemaal gek van je rug. Echt.

Nachten was ik wakker, en maar naar buiten kijken. De uren en minuten tellen dat het weer licht werd.

Ik heb daar een paar dagen geleden en toen moest ik wisselen met een andere patiënt. Een man die schijnbaar nogal agressief was of zo… Hij lag met meerdere mensen in een kamer en het was beter dat hij apart ging liggen. Gelukkig was het maar voor een ochtend, want toen lag ik met allemaal dames op een afdeling. Ik vond het drie keer niks.  Gezucht, gepuf en gehoest. En een mevrouw, die zat helemaal klaar om naar huis te gaan. Aangekleed, sieraden al om etc. Maar nee, zij moest eerst zich gaan douchen/wassen voordat ze weg mocht. Kijk, dat soort dingen ergeren mij mateloos. Mag dat mens naar huis, moet ze nog daar een paar uur blijven wachten omdat ze eerst moet douchen.

Revalidatie

Ik mocht naar de revalidatie. Er waren wat mogelijkheden, afhankelijk waar er plek was. Bijvoorbeeld in Culemborg. In Culemborg? Ben ik weer terug op honk, kan ik weer verkassen. Gelukkig was er plots plek in het het ziekenhuis op de revalidatie afdeling (schakelafdeling) daar.

Fijn, ik had een kamer weer alleen en het zag er allemaal prima uit. De zon scheen als een malle die dag, allemaal goede tekenen. Eerst kwam er van alles langs met hele vragenlijsten. Braaf beantwoord ik ze zo goed en zo kwaad als ik kon. De huisregels waren dat het de bedoeling was dat je zo veel mogelijk op de eetzaal at. Socialiseren dus. De eerste tijd was dat onmogelijk daar ik nog steeds niet op eigen kracht mijn bed uit kon.

Fysiotherapie

Er kwam een fysiotherapeut die gelukkig met mij ging trainen. Hartstikke aardige vrouwen van de fysio. Mijn zuurstof werd eerst gemeten (saturatie) en ik ging wat fietsen en lopen tussen een gelijke brug (zoals bij de turnsport)

Dat ging goed. Trappen oplopen en naar beneden gaan was loodzwaar. En ook best eng.

De fysiotherapeut zorgde ervoor dat de ergotherapeut langs kwam voor een rolstoel. die werd later op maat voor mij afgeleverd. En ik kon zo af en toe naar de eetzaal/recreatiezaal/ tv zaal.

Het was een geriatrische revaliatieafdeling dus ik was zo een beetje de jongste die er zat. Er zaten een paar aardige dames maar ook wel nukkige, minder aardige personages. Het eten was in het begin een ramp. Smakeloze, doorgekookte hap en kauwen ging ook niet echt lekker met die slang in mijn neus. De helft van mijn plakte steeds aan die slang, gadver!

Gelukkig mocht ik vaak op mijn kamer eten, zeker als Jeroen er was. Later ging ik dan wel even naar de eetzaal (even verplicht socialiseren) en dan ging Jeroen een dutje doen op mijn bed. Hij was natuurlijk ook hartstikke moe van die toestand.

Maar de sfeer tijdens het eten, ik werd er gewoon depri van. De stilte! Vaak probeerde ik met mijn piepstemmetje,  ik had een lange tijd een heel raar stemmetje, een beetje de boel in beweging te krijgen maar soms had ik er ook totaal geen zin in om de boel aan te sturen. Ik stelde ook wel eens voor om een spelletje te doen, gewoon omdat de mensen dan niet zo apathisch in hun stoel zaten.

Maar het liefst was ik in mijn kamer. Jeroen nam zijn laptop mee en tot laat zaten wij series te kijken. Ik vond dat de perfecte afleiding. En ik was blij dat ze daar niet moeilijk over deden, ze vonden het wel gezellig. Ik kreeg later ook een top tip. Mijn dekens vond ik niet prettig en soms wilden ze mij helemaal strak instoppen maar dan kon ik geen kant meer op. Als een dwangbuis. Dus zei de fysio dat ik gewoon het dekbed en kussen van thuis mocht gebruiken. Yes!

Bam! En dan lig je op de grond…

Maar nog steeds ging het bewegen lastig. Ik had weinig spiermassa en Jeroen moest mijn benen dan ook steeds goed leggen op bed als ik ging slapen. Ik werd ’s nachts wakker van het zweet en wilde uit bed om wat droogs aan te trekken. Ik ging zitten en boog voorover om mijn sloffen te pakken. (die moest je wel aan, de vloer was hartstikke glad op sokken) maar ik viel als een zandzak voorover, viel met mijn hoofd op de prullenmand die langzaam onder mij vandaan schoof en daar lag ik. Als een vis op het droge. Natuurlijk hevig geschrokken en er ging van alles door mij heen. Hoe kan ik weer opstaan? Nu zouden ze mij helemaal niet naar huis laten gaan, was mijn eerste gedachte.

Op de een of andere manier lukte het mij om toch de alarmknop te pakken om de zuster te bellen. Ik vond dat ik zo voor paal lag, schaamde me rot. De zuster heeft mij in haar eentje opgetild, en geloof mij, ik was een loodzwaar dood gewicht. Respect voor deze vrouw, het zweet stond op haar voorhoofd. Lief van haar, ik kreeg een kop thee (met veel suiker wilde ik, in al die Engelse detectives geven ze altijd thee met veel suiker als je in shock bent) en ik heb nog een tijdje maar gezeten…

Het is zeker waardeloos als er een nogal popie- jopie verpleeg jongen aan je bed komt, die dan doodleuk zegt dat ik het vast wel alleen red als ik naar het toilet moet. Die had dus niks over mij gelezen.

Op een avond kreeg ik weer mijn plastic cupje met pillen. Nu was Jeroen er dan vaak bij en ik wachtte altijd met de slaappil vlak voordat ik ging slapen. Want pas als hij weg ging wilde ik pas slapen en niet als hij er nog was. Ik wilde ze innemen en Jeroen keek altijd mee wat ik kreeg. Bleek er 2 verschillende soorten slaappillen in te zitten. Voordat wij de zuster konden vragen of dat wel oké was kwam ze al terug om de fout te herstellen. Het kan natuurlijk gebeuren, het blijft mensenwerk. Maar aan de andere kant is het ook wel linke boel natuurlijk…

Slapeloze nachten

Slapen lukte nog steeds niet, wat een ramp was dat. Toen ik wat mobieler was ging ik zodra ik de verpleging ’s morgens hoorde direct op pad. In mijn rolstoel naar de eetzaal. Ze hadden daar lekkere cappuccino uit de machine en dan klokte ik 2 koppen naar binnen om weer warm en vrolijker te worden.

Het ontbijt was wel oké daar. Een soort lopend buffet, al was het in het begin wel lastig pakken allemaal. En in de rij staan, want als bejaarden gaan eten dan zijn ze er als de kippen bij, haha.

Zelf oefenen

Wat ik heel veel deed toen ik in bed lag en zat was heel veel oefenen. Als een soort Jane Fonda was ik mijn beenspieren aan het oefenen. Ik probeerde ook zelf mijn benen te masseren. Mijn armen oefenen om sterker te worden. Wat zou ik het gewaardeerd hebben als ze mijn benen af en toe zouden masseren, al was het alleen maar om de bloeddoorstroming wat te activeren. Mijn voeten waren eerst ook helemaal opgezwollen, ik paste mijn schoenen niet meer, alleen mijn afgetrapte laarzen.

Gedoe met mijn sondevoeding

Wat een gedoe met zo een buisje door je neus. Op zich voel je er niks van maar het wordt wel een gevoelig onderwerp als het verplegend personeel er niets van snapt. Wat was het geval? In het Radboud UMC hadden ze de sonde geplaatst en iedere dag moest de zak met sondevoeding  om 6.15 uur ’s morgens en ’s avonds vervangen worden. Op zich geen probleem maar zij moesten ook met een spuitje water dat buisje iedere dag schoonspuiten. En zij snapten helemaal niks van die constructie die ze in het Radboud geplaatst hadden.

Iedere dag werden er wel mensen bijgehaald om het raadsel op te lossen. En dan werd er steeds gezegd hoe idioot die constructie was. Een keer was Jeroen erbij en die loste het op. Potverdorie, hij heeft er niet voor gestudeerd notabene! En dan iedere dag tegen mij zeggen dat ze anders de sonde moesten vervangen. Dat dat dan maar moest gebeuren al was het niet leuk voor mij. Nee, leuk vond ik het niet en ik wilde helemaal geen nieuwe sonde. Haal dat ding er maar uit, ik eet liever gewoon.

Op een bepaald moment heb ik er een foto van gemaakt in de hoop dat ze dan snapten hoe hij ontkoppeld en weer vastgemaakt kon worden. Ziet er raar uit, ik weet het. Maar door de tape en de trekontlasting (idee van Jeroen) zat ie wel vast.

Dit vond ik echt heel vervelend, ik moest gewoon huilen iedere keer dat ze “dreigden” om een nieuwe slang door mijn keel naar mijn maag te duwen. Ik heb op een dag gevraagd of dat ding verwijderd kon worden en gelukkig, de arts stemde toe. Ik merkte dat de verpleging het er niet mee eens was maar gelukkig was het veto van de arts iets waar zij niet omheen konden. En de sonde ging eruit. Weet je dat ik die dag eindelijk mijn eten echt proefde en dat ik beter ging eten? Ik moest bijhouden wat ik op een dag at en ze vonden het al veel, dus kan je nagaan. Nu had ik pas echt trek, die voeding uit een zakje zorgt ervoor dat je minder trek hebt dus minder eet. Zo simpel kan het soms zijn.

Ook ging hij 2 keer los, mijn maaginhoud stroomde uit de slang op mijn bed en op de grond. Weer ergernis van de verpleging. Ja, we moeten dat ding gaan vervangen werd er weer gezegd. Maar hij werd gelukkig weer opgelapt. Op een nacht hoorde ik de verpleging zeggen dat bij 2 patiënten ook de slang was losgeraakt. Aha, die hadden waarschijnlijk wel de “goede”sonde en zo zie je maar, het kan dus altijd gebeuren. (lacht in haar vuistje ;))

Fel licht in je ogen

Ik sliep al slecht en ik begrijp wel dat ze het moeten doen maar ow, iedere nacht schenen ze met dat felle lampje om te kijken of alles in orde was. Als ik net weg doezelde (hoera!) was ik weer klaarwakker. En dan zeggen dat de nacht is om te slapen, dat ik maar snel moest gaan slapen… Hé, thanks.

Douchen

Wat ik best genant vond was het douchen. In het begin werd ik gedoucht en werd mij gevraagd of ik het zelf kon. Maar ik kon niet zoveel. Een beetje met een slap handje een slap washandje over mijn benen halen. Zittend op een stoel. Gelukkig had ik vaak een heel aardige jonge verpleegster, een meisje waarmee ik veel kletste. Nou ja, zij kletste lekker waardoor je je even niet zo “ziek” voelde. Maar het voelt wel heel lullig als je zo in je nakie zit te klungelen. Zo ook als je naar het toilet moet. En mijn ontlasting was in het begin niet erg stevig als je begrijpt wat ik bedoel. In het begin bleven ze erbij staan omdat de kans op een valpartij groot was, daarna wachten ze voor de deur.

Ik vond het fijner als Jeroen met mij meeging. Dan kon ik ook rustig daarna mijn handen even wassen voordat ik weer terug naar mijn kamer ging. De doucheruimte was waardeloos. Dat arme meiske stond naast mij te soppen in haar crocs, het water liep niet goed weg. Maar ze klaagde nooit. Ik hoop dat ze die doucheruimtes ook eens gaan verbouwen. In ieder geval de afvoer verbeteren.

Diëtiste

Met de diëtiste kon ik het op dag 1 al niet vinden. Een nogal gezette vrouw die mij in de gang, toen ik aan het oefenen was met lopen, een zetje gaf omdat ze er snel langs wilde. De week voordat ik weg ging kwam er een (volgens mij) vrijwilliger met een lijst wat ik die week en de week daarop wilde eten. Braaf alles beantwoord en een het formulier later aan de verpleging afgegeven. Een dag later kwam die diëtiste mij streng vertellen dat ik de lijst voor de week daarop niet had ingevuld. “Dat heb ik gisteren al gedaan” zei ik. Er werd mij fijntjes meegedeeld dat dat onwaar was. Ik zei dat het nog de vraag was of ik daar nog 2 weken zou blijven en kreeg toen een sneer dat zij dat wel bepaalde. What?

Wij weten van niks… Seriously?

Toen ik aan de bejaarde dame die er notabene bij had gezeten vroeg of zij het ook had gezien dat ik 2 lijsten had ingevuld, keek zij bijna geschokt en schudde “nee”… Typisch gedrag, laat ik de verzorging maar niet boos maken… Ik vind dat de overheid zeker wat mag gaan doen aan de bezetting op de afdelingen en zeker ’s avonds. Toen bovengennoemde dame onderuit viel in de eetzaal duurde het een eeuw voordat er hulp aanwezig was. Waar was het personeel in godsnaam?

Gelukkig liep het met een kleine hoofdwond goed af.

Schilderijtje

Ik heb zelfs nog een klein schilderijtje gemaakt in het ziekenhuis. Binnen een kwartier had ik dit erop geklad. De bedoeling was dat de maaksels in de gang kwamen te hangen, maar Jeroen en Tom vonden het mooi en wilde het liever meenemen. Het is wel een perfecte weergave van hoe ik mij voelde, dus ik weet niet of ze zo een trieste afbeelding op de gang hadden willen hebben.

Ik wil nu naar huis!

Toen het weekend in aantocht was, was ik het spuugzat. Het enige zinnige was de fysiotherapie en ik mocht wel zelf oefenen in de kamer van de fysio waar een fiets stond, maar verder had ik daar niks te zoeken. Eten en op bed liggen kon ik thuis ook.

Dus na wat gedoe besloten Jeroen en ik naar de arts te stappen en mijzelf te “ontslaan”. Eerst keken zij heel vreemd maar zij begrepen het wel en de arts noemde mij een medisch wonder. Dat vond ik leuk.

Na wat formulieren en spullen ingepakt te hebben gingen wij richting uitgang in de rolstoel.

4 februari

Dag ziekenhuis, ik ga naar huis! Precies 4 weken later. Het was wel raar dat ik met het instappen in de auto eerst moest gaan zitten en daarna mijn benen op moest tillen.

Thuis!!!

Wat was ik blij om Marie en Toulouse weer te zien! Ik ben op de bank gaan zitten en werd lekker verwend met hapjes en vooral drankjes! Veel limonade, koffie en water gedronken.

Ik heb die avond ook als een roos geslapen. Jeroen en Tom bleven in de huiskamer slapen, dus dichtbij mij. En ik heb nog nooit zo genoten van het geruststellende gesnurk van de heren. Beter dan van al die patienten die ik ’s nachts hoorde ronken, haha.

Oefenen

Iedere dag heeft Jeroen met mij geoefend op de trap. Eerst “steps” en daarna een paar treden omhooglopen en naar beneden. In het begin maar een stuk of 4 en op een dag haalde ik het tot bovenaan de trap. Ik voelde mij net Rocky Bilboa. Alleen het muziekje ontbrak 😉

De katten vonden het ook mega interessant en zij renden dan naar boven om te kijken wat er allemaal gebeurde, zo leuk!

Valpartij bij de fysio…

Ik had wel enorm veel pijn in mijn rechter arm en dat kwam volgens mij doordat ik te snel weer achter de laptop ging zitten. Het deed zoveel pijn dat ik maar een afspraak maakte met de fysio in de stad. (een ander dan in het ziekenhuis) Daar ging ik dus ook op mijn snufferd, want toen ik achter de fysio aanliep struikelde ik over een opstapje (een opstapje bij een fysio? Jawel dus!) en knalde met mijn hand tegen de muur en vloer.

Gevolg: een dikke, opgezette wijsvinger en die is tot de dag van vandaag nog steeds opgezet. Ik kon pas een week later daar weer terecht en ben niet meer terug gegaan. Jeroen heeft mijn arm iedere dag gemasseerd, dat deed zij ook in de 10 minuten die overbleven. Wel een fijne rekening gehad van dat bezoekje…pfffff.

Iedereen ook zo enorm bedankt voor de lieve kaartjes en de mooie bloemen! Dat deed mij echt goed!

Alle kaartjes en bloemen…

Het heeft ongeveer 6 weken geduurd voordat ik weer helemaal mobiel was en zonder de rollator durfde te lopen. Het is ook een voordeel dat ik in een 50 plus woning woon, daar in de douche al van die handgrepen zitten. Ik had Jeroen ook gevraagd om zo een antislip mat te kopen voor onder de douche.

Van mijn zus kreeg ik een nieuw dekbed en hoeslaken, een Rituals pakket en een geurtje van mijn schoonzus en een fijne badjas van mijn andere zus.

Het lijkt alsof ik enorm veel kritiek heb op de verpleging, voornamelijk van de afdeling revalidatie. Maar zo zwart- wit is het natuurlijk niet. Al waren er wel wat dingen waar ik mij behoorlijk boos over maakte en als je niet mondig kan zijn (ik kon nauwelijks normaal praten) is het frustrerend om zo afhankelijk te zijn.

Ik ben natuurlijk hartstikke dankbaar dat de artsen en verpleging mijn leven hebben gered en mij weer op weg hebben geholpen. Zoals ik al eerder zei, ik ben geen makkelijke patiënt die overal ja en amen op zegt. Maar ik denk ook dat op een bepaald punt, en dan bedoel ik als je herstellende bent dat mensen vaak zelf het best weten wat wel of niet goed voor hen is.

En Jeroen is een goede “mantelzorger” , hij heeft mijn moeder en zijn eigen moeder ook zo goed geholpen toen zij ziek waren. die draait zijn handen nergens voor om. Dat scheelt natuurlijk ook een hoop.

Ik ben nu onder controle bij een heel aardige longarts, en hij vertelde dat hij nog wel wist dat zij zich toen behoorlijk zorgen om mij maakten.

Hoe het exact zit wat die dag in januari betreft…Had de huisarts het kunnen voorkomen?

Ik weet het niet, een “griepje” schijnt in een paar uur te kunnen ontwikkelen in een longontsteking. Maar toch, ik merk dat veel artsen terughoudend zijn in het voorschrijven van antibiotica. Ik begrijp het wel, want bacteriën worden, naarmate je vaker een kuurtje doet, steeds meer resistent. En het is ook niet goed voor je darmbacteriën. Maar toch, ik ben meer voor het voorkomen dan genezen. En ik lag in het ziekenhuis direct aan de antibiotica. (penicilline) Maar echt weten zal ik het waarschijnlijk nooit…

Terug naar het Radboud

Ik ben nog een keertje langs gegaan bij het Radboud UMC op de intensive care om te kijken hoe het er allemaal echt uitzag en zij vonden het leuk om mij terug te zien. Maar dan wel in een andere “gedaante” Ook herkenden zij Jeroen en Tom direct, die zaten er per slot van rekening iedere dag. En iedere dag werden zij netjes op de hoogte gebracht. Ook ben ik langs geweest bij de revalidatie afdeling en zo grappig, de arts herkende mij in eerste instantie niet eens.

Eigenlijk zou ik best wel willen werken in een ziekenhuis, mijn ergste angst voor ziekenhuizen is voorbij. Maar dan wel liefst wel een betaalde baan, en anders vrijwilligerswerk. Het liefst bij kinderen als dat mogelijk is.

Bedankt voor het lezen!

Dit is mijn allerlangste blogpost ooit en hoop dat ik ook alles kwijt ben. Dat het wat rust in mijn hoofd geeft, want het was voor mij een behoorlijk ingrijpende gebeurtenis.

Iedereen bedankt voor het lezen, jullie hadden er een flinke kluif aan dit keer. Wij kijken nu vooruit en wat ik wil meegeven met dit artikel is dat je altijd goed moet letten als je grieperig wordt. Het kan in no-time ontaarden in een gevaarlijke longontsteking en in mijn geval, een blogpost van bijna 6700 woorden!

Dit hoofdstuk sluit ik af en ik maak er een gezond 2018- (en verder) van!