EDS- Mijn Buurmeisje Nanette Heeft uw Hulp Nodig. Help jij haar ook?

Afgelopen zondag vertelde ik al in de KeeK op de WeeK dat er vandaag een heel ander soort artikel online zou komen. Het is een gastblog van mijn buurmeisje Nanette die aan EDS en CCI/AAI lijdt. Even geen beauty item, maar een veel belangrijker iets, namelijk: gezondheid. Eigenlijk ken ik Nanette persoonlijk (nog) niet zo goed maar toen er ook een groot bord in haar voortuin stond met de oproep dat ze een levensreddende operatie nodig had, vond ik dat ik wat moest doen voor haar. En dat kan ook heel goed met mijn blog. Ik heb aardig wat bezoekers per maand en al zou misschien maar 1 persoon actie ondernemen is dat toch meegenomen. Dus heb ik Nanette gevraagd om haar verhaal op te schrijven…

Nanette’s verhaal:

Een jaar of tien geleden kwam ik erachter waarom ik altijd zo’n kneusje was geweest.
Waarom ik altijd moe was, pijntjes had, waarom wondjes niet geneesden en waarom ik struikelde over mijn eigen voeten.
Ik kreeg de diagnose EDS, wat staat voor Ehlers Danlos Syndroom.
Heel simpel gezegd betekend dit dat mijn bindweefsel van hele slechte kwaliteit is. Je bindweefsel is eigenlijk de lijm die je lichaam bij elkaar houd. En in plaats van superglue, moet ik het doen met uitgelubberde postelastiekjes.
Door de EDS gaan er bij mij dagelijks heel wat gewrichten uit de kom. Gelukkig krijg ik deze bijna altijd zelf terug gezet. Het is een pijnlijke en slopende aandoening, maar eigenlijk had ik er best wel goed mee leren leven. Ik heb veel braces en veel fysiotherapie. Hierdoor krabbelde ik altijd wel weer overeind en had ik ook hele goede periodes.

Tot ongeveer twee jaar geleden.

Ik kreeg enorme kramp in mijn nek, hoorde iets kraken en daarna kon ik mijn hoofd niet meer op tillen. Ik kreeg steeds vaker migraine en droeg een zachte nekkraag om mijn hoofd enigszins omhoog te houden. Een paar maanden later werd ik ineens halfzijdig verlamd wakker. Ik schrok me kapot en werd meteen met de ambulance opgehaald. In het ziekenhuis konden ze de oorzaak niet vinden. Ik had geen hersenbloeding, geen MS..

En als ze geen oorzaak kunnen vinden, zeggen ze doodleuk dat het in je hoofd zit en je naar een psychiater moet. Maar ik wist wel beter, ik ben echt niet gek!

De fysio vond het ook een raar verhaal en liet me een harde nekkraag proberen. En ja hoor, ik kon mijn rechterarm weer gebruiken en ook mijn been deed enigszins mee. Wel bleef de spierkracht enorm slecht.

Ik ben online op onderzoek uitgegaan naar EDS en nekproblemen. Al gauw kwam ik erachter dat ik echt niet de enige ben. Een soms voorkomende complicatie van EDS is CCI/AAI.

Een instabiele nek…

Dit staat voor CranioCervicale Instabiliteit en Atlanto Axiale Instabiliteit. Simpel gezegd een instabiele nek.
Ik begon er meer over te lezen en ik herkende zo onwijs veel. Ik wist het vrijwel zeker, dit is er bij mij aan de hand! De artsen hier geloofden er echter nog geen drol van en wilden mij ook niet doorsturen naar een groter en beter ziekenhuis. Na contact met wat lotgenoten kwam ik erachter dat de enige echte goede arts voor deze problemen in Barcelona werkt. Om de diagnose te kunnen stellen heb je een upright mri of een cbct-scan nodig. Deze apparaten zijn in Nederland wegbezuinigd.

Ik heb toen besloten om op eigen kosten af te reizen naar Barcelona om de scans te laten maken en de arts te ontmoeten.
In november 2020 konden we terecht.

Op maandag de 23e had ik de scans en op dinsdag de 24e de uitslagen en het lichamelijk onderzoek.
Het was zo klaar als een klontje. Ik had extreem instabiele nekwervels en mijn kleine hersenen waren al in mijn nek aan het zakken. Ook denkt hij dat ik scoliose heb en een tethered cord. Dat is eigenlijk een klein vliesje onderin je ruggenmerg wat normaal voor de geboorte al loslaat. Hij denkt dat het bij mij nog vastzit en daardoor extra druk op mijn ruggenmerg geeft.

Hij wil alles tegelijk gaan opereren en het liefst zo snel mogelijk. Hij vond mijn scans er al zo belabberd uitzien, dat hij eigenlijk niet snapte dat ik nog rechtop zat en kon praten. Als ik te lang wacht, zal mijn hersenstam verdrukt worden door het gewicht van mijn schedel. In de hersenstam worden dingen geregeld als hartslag en ademhaling. Dus dan is het gauw einde verhaal.

Zijn plan is om mijn nek te fuseren van mijn schedelbasis tot mijn eerste borstwervel. Dit gebeurd normaal aan de achterkant van de nek, maar omdat hij de stand van mijn hoofd moet corrigeren vanwege de scoliose zal hij het bij mij zowel aan de achterkant als aan de voorkant gaan vastzetten.
Dan haalt hij nog twee ribben weg, die dan ook in mijn nek worden geplaatst voor extra stevigheid en haalt hij het tethered cord los.

Een ontzettend grote en zware operatie, maar het is nodig om te blijven leven dus ik wil er absoluut voor gaan!

Geen vergoeding van de zorgverzekering…

Er is alleen een groot probleem. Omdat er in Nederland geen arts is die deze operatie kan en omdat er hier geen studie naar is geweest, vergoed de zorgverzekering helemaal niets!
Ik zal dus het hele bedrag van €150.000 zelf moeten ophoesten. Al mijn spaargeld is al opgegaan aan de reis en scans in November. Daarom hebben mijn moeder en twee vriendinnen een stichting opgericht in de hoop genoeg geld in te kunnen zamelen voor mijn levensreddende operatie.

En zo is Stichting Nanette Keeps Her Head Up geboren.

Er zijn ontzettend veel mensen die leuke acties hebben bedacht om geld op te halen en we hebben ook al in een paar kranten gestaan. Alles bij elkaar heeft dit ervoor gezorgd dat we al €60.000 hebben opgehaald. Echt een super begin en onwijs veel geld. Er is alleen nog zoveel meer nodig.
Dus mocht je mij na dit lange verhaal willen helpen, dan kan dat via: www.nanettekeepsherheadup.nl

Bedankt!

Nawoord

Zoals ik hierboven al vertelde ken ik Nanette niet heel erg goed (en op zich maakt dat niet uit natuurlijk) maar sinds wij lekkere hapjes over de heg schuiven (en cadeautjes voor de katten) heb ik wel via WhatsApp contact met haar. Het is voor haar natuurlijk extra link om corona te krijgen, dus is het ook beter om persoonlijk contact te vermijden. Maar uit onze korte gesprekjes merk ik dat ze ondanks alle ellende een vrolijk, spontaan en opgeruimd karakter heeft.

“Nanette Keeps het Head Up”

De slogan “Nanette Keeps het Head Up” past helemaal bij haar, ze moet én letterlijk haar hoofd rechtop houden én Nanette is een sterke vrouw die ondanks alles haar vrolijke humeur behoudt. Zij gaat niet bij de pakken neerzitten.

Nanette is even jong/oud als Tom, en als moeder/ouders kan ik mij voorstellen hoe je leven op zijn kop staat als je kind zo ziek is. Je staat er niet dagelijks bij stil maar een goede gezondheid is iets wat wij allemaal moeten koesteren.

Wat mij opvalt aan haar verhaal is hoe vervelend de heren medici vaak reageren op hun patiënten. Wie mij volgt weet dat ik ook vaak tegen een muur van onbegrip ben gelopen. Ik zoek ook nog steeds naar waar mijn pijn vandaan komt (al mocht ik niet meer verder zoeken en het maar moest accepteren). Eigenlijk heeft geen arts mij daarmee echt geholpen. Het waren standaard onderzoeken, alleen maar om andere dingen uit te sluiten. Op zich goed, maar even meedenken, dat doen velen niet. Toevallig had ik het laatst ook over bindweefsel en hoe belangrijk bindweefsel is en waarschijnlijk een grote rol speelt bij de chronische pijn die ik heb. En dat je dat zelf maar moet uitvinden. (al durf ik niet te zeggen dat dat de oorzaak is).

Bindweefsel heeft vele functies, zo is het van invloed op onze stofwisseling, beschermt het tegen druk van buitenaf en zorgt het voor krachtenoverdracht in ons lichaam. Maar misschien wel de meest  belangrijke functie: Het soepel laten bewegen van spieren en zenuwen. Ons “wetsuit” biedt het lichaam steun en stabiliteit. Daarnaast zit het bindweefsel vol met zenuwen, dit betekent dat het ook een belangrijke rol speelt bij het ervaren van pijnklachten.

De bron van pijnklachten of bewegingsbeperking is relatief vaak te vinden in het bindweefsel! Repeterende bewegingen, inactiviteit, te hoge belasting of stress hebben een negatieve invloed op de beweeglijkheid van de fascia. Er ontstaan ‘verklevingen’ en de elasticiteit neemt af, de pijnsensoren worden hierdoor overprikkeld, wat resulteert in pijnklachten en een verminderde beweeglijkheid. Zowel bij acute als bij chronische klachten blijkt het bindweefsel een grote rol te spelen. Bron: https://zeeinbeweging.nl

Het meest vreselijke vond ik wel dat ze dachten dat het “in haar hoofd” zat en dat ze misschien beter naar een psychiater kon gaan. Zo gemakzuchtig en laakbaar.

Lieve mensen, bedankt voor het lezen en niemand is iets verplicht, dat wil er ik toch even bij zeggen. Ik kan niet bij mensen in hun portemonnee kijken en dat wil ik ook niet, iedereen heeft ook zijn eigen sores. Als je dit artikel al deelt doe je al iets heel moois. Hoe meer mensen het lezen hoe beter. En iedere donatie is er een, hoe klein dan ook. Want stel je voor, als iedere Nederlander 1 cent zou storten…

Op haar website kan je ook volgen hoe het met haar en de donaties gaat: www.nanettekeepsherheadup.nl

Namens Nanette en mij, alvast super bedankt!