De Chronisch Zieken Tag

Lang geleden dat ik een tag heb ingevuld! Deze had ik al jaren geleden opgeslagen om een keer in te vullen. Toen waren zij heel populair, tegenwoordig zie ik ze niet meer voorbijkomen. Ik denk dat deze tag het duidelijker maakt waarom ik ook soms ’s nachts zo vaak wakker ben. Ik kreeg een keer de opmerking in het ziekenhuis dat je ’s nachts hoort te slapen en ja, natuurlijk mee eens, dat wil ik ook zo graag! Ik zou hartstikke blij zijn als ik eens een nacht doorsliep en fris en fruitig wakker word. Een nachtbraker ben ik allang niet meer… Een mooie tag om duidelijker te maken wat er ongeveer aan de hand is.

Welke aandoening(en) heb je? Welke klachten heb je daardoor?

Ik heb last van chronische rugpijn, en soms trekt dat door naar mijn nek of benen. Iedereen heeft wel eens last van zijn rug maar als het bij mij pijn doet dan kan ik nauwelijks meer lopen of zitten. Ik blijf wel in beweging maar ben mij van iedere stap bewust van die zeurende, vlammende pijn. Het voelt soms aan als spit, dan doet meestal de rechterkant van mijn lichaam pijn, en dan loop ik helemaal scheef (een zijwaartse knik van mijn bovenlichaam). Ik roep dan altijd dat de heks in mij weer tot leven is gekomen haha!

De pijn zit altijd laag in de rug maar ook vaak tussen mijn schouderbladen en nek. Op mijn rug liggen kan ik niet, in ieder geval niet plat met mijn benen gestrekt. Laatst merkte ik weer hoeveel pijn mijn rug deed toen ik in het ziekenhuis lag. Toen ik mijzelf niet meer kon omdraaien. Dan lag ik de hele dag die pijn te verbijten omdat ik steeds in één houding lag, om misselijk van te worden. Ik zakte ook constant naar beneden en lag dan ergens halverwege mijn bed. Jeroen moest mij dan helemaal weer omhoog trekken wilde ik weer op mijn kussen terecht komen.

Wat gebeurde er dat ik zo aan moest denken?  Piet (mijn kat, niet mijn echtgenoot, voor degenen die mij nog niet kennen) lag laatst op mijn borst te soezen en ik vond dat zo knus! Als ik mij zou omdraaien om op mijn zij te gaan liggen zou Piet waarschijnlijk weglopen en dat wilde ik voorkomen. Maar toen voelde ik weer hoe gekmakend dat aanvoelt, mijn hele rug komt in opstand. Hebben jullie wel eens gehoord van een martel methode dat er steeds een druppel op je voorhoofd valt? Op zich zou je denken dat dat niet pijnlijk is maar als dat constant doorgaat dan kan je je voorstellen dat die druppels dan aanvoelen als keien zo zwaar die zich dwars door je schedelpan boren. Nou, zo een gevoel kan je je erbij bedenken. Het lijkt niks maar je lichaam raakt totaal in de stressmodus en alles voelt verstikkend aan.

Hoe ziet een gemiddelde dag er uit?

• Opstaan, koffie pakken, achter de laptop, rond 16.00 voel ik mij weer beroerd en dan moet ik een uurtje liggen. Liefst indommelen want dan ontspannen al mijn spieren zich eventjes. Daarna loop ik weer vanuit mijn bed naar de laptop (of schilderij tegenwoordig) en ga ik weer verder. Gelukkig maakt Jeroen altijd het eten. “Soms werk ik door tot een uur of 22.00/23.00 uur, afhankelijk of ik iets af wil hebben” . Dit had ik jaren geleden al ingevuld. Nu moest ik het aanpassen, ’s avonds nog even lekker doorwerken dat lukt inmiddels niet meer. Zo zie je maar weer hoe het verslechtert is.
• Na het eten gaan wij nog een serie of leuk film kijken. Ondertussen ga ik door met mijn needlefelting projectje. Daar moet ik ook in doseren, als ik dat te lang achter elkaar doe…
• O, en ik doe bijna iedere dag wel iets van oefeningen. Soms stretchen/yoga, en nu probeer ik mijn Chi Gong/Tai Chi routine weer op te pakken.
• De nachten zijn gebroken nachten… Momenteel is het niet Marie of Piet die mij wakker maken (al komen zij standaard mij om 6.00 uur wekken) maar ik slaap steeds een half uur tot 2 uur achter elkaar door. Als er 2 uur tussen zit mag ik in mijn handen klappen. Ik denk dat ik nooit in een diepe slaap kom waardoor ik overdag altijd moe ben. Het sloopt je… Dus eigenlijk besef ik nu dat ik ook een chronisch slaaptekort heb.

Wat helpt jou op een slechte dag?

• Goed nieuws waar ik vrolijk van word.

Wat is het vreemdste dat je ooit hebt meegemaakt door je chronische ziekte(s)?

• Niet het vreemdste, maar mensen kijken mij soms best raar aan als ik het vertel. Je ziet niks aan de buitenkant.

Wat zijn jouw lichtpuntjes?

Hoe gek het ook klinkt, een lichtpuntje is dat ik de “luxe” heb dat ik kan gaan liggen als ik dat wil. Zeker omdat Jeroen de boodschappen doet en het eten maakt. Ik heb dan genoeg aan een (half) uurtje wat doezelen en dan kan ik er weer even tegenaan.

Zijn er voordelen aan jouw ziekte(s)?

Wat een rare vraag. Nee, absoluut niet. Ik wil als een “normaal” mens kunnen functioneren en niet die vrouw/moeder zijn die altijd maar klaagt dat alles zo een pijn doet!

Wat zou je andere chronisch zieken mee willen geven?

Dat is een moeilijke vraag. Het advies wat ik zou willen geven volg ik zelf niet eens op, zoals op tijd je rust pakken (ik buffel altijd door tot ik echt niet meer kan) of… probeer er wat vaker uit te gaan. Iets wat ik nog steeds te weinig doe en ik weet dat, ondanks dat het heel vermoeiend is, het wel heel goed voor mij is. Ik begin een beetje een kluizenaar te worden, het kost mij steeds meer moeite om naar buiten te gaan. Eenmaal buiten vind ik het heerlijk.

Vandaag is een mooie zonnige dag dus daar moet ik gebruik van maken. Desnoods even een boodschapje doen. Baal wel dat mijn fiets kapot is en ik wil het liefst weer een elektrische fiets. Ik had een paar jaar geleden een tweedehandsje op de kop getikt voor 50 euro (ja, echt!) en hij ging nog best lang mee, maar nu is de accu echt helemaal op. En zonder accu trapt hij idioot zwaar, dat is gewoon niet te doen. Maar wat zijn die dingen duur! Zelfs de “budget” versies van €800 vind ik nogal een bedrag wat je niet zo even neerlegt. Een accu los kopen is ook zo prijzig. Wel zonde want met de fiets is eigenlijk niks mis.

Maar ik dwaal af… Ik kan mij niet meer voorstellen hoe het is om een dag door de stad of een bos te lopen, erger, als ik die paar kamers hier gestofzuigd heb ben ik al bekaf. Dan zegt mijn rug: “Ho. stop! Genoeg gedaan voor vandaag!” Je moet er mee leren leven maar het blijft irritant.

Heb jij ergens last van waardoor je belemmert wordt in de dingen die je graag zou willen doen? En misschien heb je een goede tip?